• Thomas Meyer

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Ein Wegweiser - Antworten und Hilfen
  • 1. Auflage
  • Erscheinungsjahr: 2020
  • Seiten: 219
  • Sprache: Deutsch
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Die ALS ist eine schwere neurologische Erkrankung, die im Verlauf weniger Jahre zu einer vollständigen Lähmung des Körpers führt. Die Diagnose und Behandlung der fortschreitenden und unheilbaren Erkrankung stellen Menschen mit ALS sowie deren Angehörige vor große Herausforderungen. Die Patienten und ihre behandelnden Ärzte, Therapeuten und Versorger sind mit komplexen Fragen zur Diagnosestellung, Prognose, Medikation, Ernährung, Beatmung und Hilfsmittelversorgung sowie zu grundlegenden Themen der sozialen Teilhabe, Therapiebegrenzung, Patientenverfügung und Palliativversorgung konfrontiert. Das Buch bietet mit Antworten auf über 350 Fragen, die der Autor in 20 Jahren seiner Tätigkeit an der ALS-Ambulanz der Charité erfahren hat, eine fundierte Hilfestellung.

  • Deckblatt
    1
    -
    3
  • Titelseite
    4
    -
    4
  • Impressum
    5
    -
    5
  • Inhalt
    6
    -
    17
  • Vorwort zur 1. Auflage
    18
    -
    19
  • +
    I Grundsätzliche Fragen zur ALS
    20
    -
    22
    • 1 Was ist ALS?
      20
      -
      19
    • 2 Was bedeutet der Begriff »Amyotrophe Lateralsklerose«?
      20
      -
      20
    • 3 Was bedeutet »Motoneuron-Erkrankung«?
      21
      -
      20
    • 4 Seit wann ist die ALS bekannt?
      21
      -
      21
    • 5 Wer bekommt ALS?
      22
      -
      21
    • 6 Warum ich?
      21
      -
      22
  • +
    II Fragen zu Vorkommen und Häufigkeit der ALS
    23
    -
    28
    • 7 Wie viele Menschen in Deutschland leiden an ALS?
      23
      -
      22
    • 8 Nach welchen Kriterien ist die ALS eine seltene Erkrankung?
      23
      -
      22
    • 9 Stimmt es, dass die ALS in ihrer Häufigkeit zunimmt?
      23
      -
      23
    • 10 Was ist ein typisches Alter für den Beginn der ALS?
      24
      -
      24
    • 11 Erkranken Männer und Frauen gleichermaßen häufig?
      25
      -
      24
    • 12 Gibt es Geschlechterunterschiede bei der ALS?
      25
      -
      24
    • 13 Können Kinder an ALS erkranken?
      25
      -
      25
    • 14 Gibt es Regionen mit einer besonderen ALS-Häufigkeit?
      26
      -
      26
    • 15 Gibt es Häufigkeitsunterschiede der ALS in Deutschland?
      27
      -
      26
    • 16 Gibt es in Deutschland ein ALS-Register?
      27
      -
      27
    • 17 Warum ist die ALS in Deutschland relativ unbekannt?
      27
      -
      28
  • +
    III Fragen zur Diagnosestellung
    29
    -
    38
    • 18 Wie sicher ist die Diagnose einer ALS?
      29
      -
      29
    • 19 Wie häufig ist die Fehldiagnose einer ALS?
      30
      -
      29
    • 20 Ist die ALS schwer zu diagnostizieren?
      30
      -
      30
    • 21 Kann jeder Neurologe die ALS diagnostizieren?
      31
      -
      30
    • 22 Was bedeutet »erstes Motoneuron« und »zweites Motoneuron«?
      31
      -
      30
    • 23 Welche Tests sind notwendig, um eine ALS zu diagnostizieren?
      31
      -
      31
    • 24 Was bedeutet Elektromyografie (EMG)?
      32
      -
      32
    • 25 Was kann im EMG festgestellt werden?
      33
      -
      32
    • 26 Kann mit dem EMG die Diagnose einer ALS gestellt werden?
      33
      -
      33
    • 27 Warum wird das EMG nicht bei jeder Untersuchung wiederholt?
      34
      -
      33
    • 28 Ist im EMG die ALS-Prognose erkennbar?
      34
      -
      33
    • 29 Was bedeutet Elektroneurografie?
      34
      -
      34
    • 30 Was bedeutet MEP?
      35
      -
      34
    • 31 Was bedeutet Liquordiagnostik?
      35
      -
      35
    • 32 Gibt es einen Labor-Test für ALS?
      36
      -
      35
    • 33 Welche Bedeutung hat der Biomarker Neurofilament Light Chain (NF-L)?
      36
      -
      36
    • 34 Gibt es einen Gen-Test für ALS?
      37
      -
      36
    • 35 Ist die ALS im MRT erkennbar?
      37
      -
      37
    • 36 Wann ist eine Muskelbiopsie erforderlich?
      38
      -
      37
    • 37 Wann ist eine Nervenbiopsie erforderlich?
      37
      -
      38
  • +
    IV Fragen zu Varianten und Verläufen der ALS
    39
    -
    43
    • 38 Was ist eine progressive Muskelatrophie (PMA)?
      39
      -
      38
    • 39 Ist die PMA eine »echte« ALS?
      39
      -
      38
    • 40 Hat die PMA eine andere Prognose im Vergleich zur typischen ALS?
      39
      -
      39
    • 41 Was ist eine Primäre Lateralsklerose (PLS)?
      40
      -
      39
    • 42 Ist die Primäre Lateralsklerose (PLS) eine »echte« ALS?
      40
      -
      39
    • 43 Hat die PLS eine andere Prognose im Vergleich zur typischen ALS?
      40
      -
      39
    • 44 Was ist eine spastische Variante der ALS?
      40
      -
      40
    • 45 Was ist ein Flail-Leg-Syndrom?
      41
      -
      40
    • 46 Was ist ein Flail-Arm-Syndrom?
      41
      -
      41
    • 47 Was ist eine axiale ALS?
      42
      -
      41
    • 48 Was ist eine Progressive Bulbärparalyse?
      41
      -
      43
  • +
    V Fragen zur Demenz bei der ALS
    44
    -
    46
    • 49 Gibt es eine ALS-Demenz?
      44
      -
      43
    • 50 Was ist Frontotemporale Lobärdegeneration (FTLD)?
      44
      -
      43
    • 51 Was ist Frontotemporale Demenz (FTD)?
      44
      -
      44
    • 52 Wie häufig ist die FTD bei der ALS?
      45
      -
      44
    • 53 Gibt es besondere Risiken für eine FTD?
      45
      -
      44
    • 54 Wie ist eine FTD erkennbar?
      45
      -
      45
    • 55 Gibt es einen Test für die FTD?
      46
      -
      45
    • 56 Was ist der Unterschied zwischen FTD und Alzheimer-Erkrankung?
      46
      -
      45
    • 57 Welche Auswirkungen hat die FTD für die ALS-Behandlung?
      45
      -
      46
  • +
    VI Fragen zu Erkrankungen, die Ähnlichkeiten mit der ALS aufweisen
    47
    -
    53
    • 58 Kann die ALS mit anderen Erkrankungen »verwechselt« werden?
      47
      -
      46
    • 59 Ist ein Irrtum in der ALS-Diagnose möglich?
      47
      -
      47
    • 60 Was ist eine Spinale Muskelatrophie (SMA) und wie unterscheidet sie sich von der ALS?
      48
      -
      47
    • 61 Was ist eine Spinobulbäre Muskelatrophie (SBMA) und wie unterscheidet sie sich von der ALS?
      48
      -
      48
    • 62 Was ist eine Immunneuropathie und wie unterscheidet sie sich von der ALS?
      49
      -
      48
    • 63 Was ist eine multifokale motorische Neuropathie (MMN) und wie unterscheidet sie sich von der ALS?
      49
      -
      49
    • 64 Was ist eine degenerative motorische Neuropathie und wie unterscheidet sie sich von der ALS?
      50
      -
      49
    • 65 Was ist eine Spastische Spinalparalyse (SSP) und wie unterscheidet sie sich von der ALS?
      50
      -
      50
    • 66 Was ist eine zervikale Myelopathie und wie unterscheidet sie sich von der ALS?
      51
      -
      50
    • 67 Was ist eine Einschlusskörperchenmyopathie und wie unterscheidet sie sich von der ALS?
      51
      -
      51
    • 68 Wie unterscheidet sich eine Multiple Sklerose (MS) von der ALS?
      52
      -
      51
    • 69 Ist es sinnvoll, eine »zweite Meinung« zur Diagnose und Prognosestellung der ALS einzuholen?
      51
      -
      53
  • +
    VII Fragen zur Prognose und zum ALS-Verlauf
    54
    -
    59
    • 70 Ist eine Vorhersage des Verlaufes möglich?
      54
      -
      53
    • 71 Verläuft die ALS in Schüben?
      54
      -
      54
    • 72 Wie bedeutet die ALS-Funktionsskala (ALS-FRS)?
      55
      -
      54
    • 73 Was bedeutet »Progressionsrate«?
      55
      -
      54
    • 74 Habe ich einen schnelleren oder langsamen Verlauf der ALS?
      55
      -
      55
    • 75 Was ist die Todesursache bei der ALS?
      56
      -
      55
    • 76 Führt die ALS immer zum Tod?
      56
      -
      55
    • 77 Gibt es »Wunder« bei der ALS?
      56
      -
      56
    • 78 Wie ist die Überlebenszeit mit ALS?
      57
      -
      56
    • 79 Ist eine Vorhersage der Überlebenszeit möglich?
      57
      -
      56
    • 80 Ist die bulbäre ALS mit einer ungünstigen Prognose verbunden?
      57
      -
      57
    • 81 Was sind die wichtigsten Faktoren, die das Überleben mit ALS bestimmen?
      58
      -
      57
    • 82 Kann ich selbst dazu beitragen, eine Verlangsamung der ALS zu erreichen?
      58
      -
      57
    • 83 Gibt es eine gutartige Form der ALS?
      58
      -
      58
    • 84 Gibt es Phasen der Verlangsamung der ALS?
      59
      -
      58
    • 85 Gibt es einen Stillstand bei der ALS?
      58
      -
      59
  • +
    VIII Fragen zu Symptomen der ALS
    60
    -
    71
    • 86 Was sind typische Anfangssymptome der ALS?
      60
      -
      59
    • 87 Was bedeutet Parese?
      60
      -
      60
    • 88 Was bedeutet Myatrophie?
      61
      -
      60
    • 89 Was bedeutet Dysarthrie?
      61
      -
      60
    • 90 Was bedeutet Dysphagie?
      61
      -
      61
    • 91 Was bedeutet Sialorrhoe?
      62
      -
      61
    • 92 Was ist ein Bulbärsyndrom?
      62
      -
      61
    • 93 Wie häufig ist ein Bulbärsyndrom?
      62
      -
      62
    • 94 Ist ein Bulbärsyndrom immer Bestandteil der ALS?
      63
      -
      62
    • 95 Was sind Faszikulationen?
      63
      -
      62
    • 96 Ist es ein gutes Zeichen, wenn die Faszikulationen nachlassen?
      63
      -
      63
    • 97 Was ist eine Spastik?
      64
      -
      63
    • 98 Ist eine Spastik immer Bestandteil der ALS?
      64
      -
      63
    • 99 Was ist eine Kontraktur?
      64
      -
      64
    • 100 Was ist ein Lymphödem?
      65
      -
      65
    • 101 Was ist ein Dekubitus?
      66
      -
      65
    • 102 Was bedeutet Hypoventilation?
      66
      -
      65
    • 103 Was bedeutet Hustenschwäche?
      66
      -
      66
    • 104 Was bedeutet respiratorische Insuffizienz?
      67
      -
      66
    • 105 Was bedeutet Obstruktion?
      67
      -
      67
    • 106 Was bedeutet Aspiration?
      68
      -
      67
    • 107 Was sind Symptome einer Atemfunktionsstörung?
      68
      -
      68
    • 108 Was bedeutet Vitalkapazität?
      69
      -
      69
    • 109 Was bedeutet Kohlendioxid-Narkose?
      70
      -
      69
    • 110 Ist die ALS in jedem Fall mit Atemnot verbunden?
      70
      -
      69
    • 111 Was ist pathologisches Lachen oder pathologisches Weinen?
      69
      -
      71
  • +
    IX Fragen zu seltenen Symptomen oder Folgeerscheinungen der ALS
    72
    -
    78
    • 112 Ist die ALS mit Schmerzen verbunden?
      72
      -
      71
    • 113 Ist die Herzmuskulatur bei der ALS betroffen?
      72
      -
      72
    • 114 Ist das Kreislaufsystem bei der ALS betroffen?
      73
      -
      72
    • 115 Ist das Verdauungssystem bei der ALS betroffen?
      73
      -
      73
    • 116 Ist die Harnblase bei der ALS betroffen?
      74
      -
      74
    • 117 Warum kann es zu einer »Verstopfung« (Obstipation) kommen?
      75
      -
      74
    • 118 Warum kann es zu einer Rötung, Kälte oder Schwellung der Arme und Beine kommen?
      75
      -
      74
    • 119 Ist das Riechen und Schmecken betroffen?
      75
      -
      75
    • 120 Ist das Fühlen bei der ALS betroffen?
      76
      -
      75
    • 121 Ist das Hören bei der ALS betroffen?
      76
      -
      75
    • 122 Ist das Sehen bei der ALS betroffen?
      76
      -
      76
    • 123 Warum sind die Augenmuskeln bei der ALS meist ausgespart?
      77
      -
      76
    • 124 Stimmt es, dass die Augenmuskulatur auch betroffen sein kann?
      77
      -
      77
    • 125 Was bedeutet »Locked-In-Syndrom« bei der ALS?
      78
      -
      77
    • 126 Stimmt es, dass die ALS in ein »Wachkoma« übergehen kann?
      77
      -
      78
  • +
    X Fragen zum ALS-Risiko
    79
    -
    82
    • 127 Ist ALS erblich?
      79
      -
      78
    • 128 Welches ALS-Risiko haben meine Kinder?
      79
      -
      79
    • 129 Was ist eine »sporadische« ALS?
      80
      -
      79
    • 130 Was ist eine »familiäre« ALS?
      80
      -
      80
    • 131 Wie erkenne ich eine erbliche Form der ALS?
      81
      -
      80
    • 132 Was ist genetische Penetranz?
      81
      -
      80
    • 133 Unter welchen Umständen ist eine genetische Diagnostik sinnvoll?
      81
      -
      81
    • 134 Gibt es eine Möglichkeit, sich vor der ALS zu schützen?
      81
      -
      82
  • +
    XI Fragen zur Ursache der ALS
    83
    -
    88
    • 135 Was ist die Ursache der ALS?
      83
      -
      82
    • 136 Ist die ALS eine Autoimmunerkrankung?
      83
      -
      83
    • 137 Was ist die Glutamathypothese der ALS?
      84
      -
      84
    • 138 Gibt es Toxine, die eine ALS verursachen können?
      85
      -
      84
    • 139 Kann eine Borrelien-Infektion eine ALS verursachen?
      85
      -
      84
    • 140 Kann der Kontakt zu Amalgam eine ALS verursachen?
      85
      -
      85
    • 141 Kann eine Krebserkrankung eine ALS verursachen?
      86
      -
      85
    • 142 Können psychische Belastungen eine ALS verursachen?
      86
      -
      86
    • 143 Können körperliche Belastungen eine ALS verursachen?
      87
      -
      86
    • 144 Können Narkosen und Operationen eine ALS auslösen?
      86
      -
      88
  • +
    XII Fragen zu den grundsätzlichen Möglichkeiten der ALS-Behandlung
    89
    -
    95
    • 145 Ist die ALS heilbar?
      89
      -
      88
    • 146 Welche Möglichkeiten der Lebensverlängerung sind bei der ALS möglich?
      89
      -
      88
    • 147 Was bedeutet »Maximaltherapie« bei der ALS?
      89
      -
      89
    • 148 Was bedeutet nicht-invasive Behandlung?
      90
      -
      89
    • 149 Was bedeutet Palliativmedizin?
      90
      -
      90
    • 150 Was bedeutet Therapiezieländerung?
      91
      -
      90
    • 151 Benötige ich einen Hausarzt bei der ALS-Behandlung?
      91
      -
      91
    • 152 Ist es erforderlich, dass mein Hausarzt oder Neurologe Erfahrungen mit der ALS hat?
      92
      -
      91
    • 153 Welche Bedeutung haben alternativmedizinische Verfahren?
      92
      -
      92
    • 154 Können alternativmedizinische Verfahren schädlich sein?
      93
      -
      92
    • 155 Welche Bedeutung hat Akupunktur?
      93
      -
      92
    • 156 Welche Bedeutung haben ALS-Ambulanzen in der Behandlung?
      93
      -
      93
    • 157 Was ist in einer ALS-Ambulanz zu erwarten?
      93
      -
      95
  • +
    XIII Fragen zur Medikamentenbehandlung der ALS
    96
    -
    100
    • 158 Welche Medikamente kommen bei der ALS zur Anwendung?
      96
      -
      95
    • 159 Wie ist der Wirkmechanismus von Riluzol?
      96
      -
      96
    • 160 Was ist die richtige Dosis von Riluzol?
      97
      -
      96
    • 161 Ist es sinnvoll, Riluzol einzunehmen, wenn die Erkrankung trotzdem fortschreitet?
      97
      -
      96
    • 162 Wie kann ich erkennen, ob Riluzol wirkt?
      97
      -
      96
    • 163 Welche Nebenwirkungen von Riluzol sind zu erwarten?
      97
      -
      97
    • 164 Muss Riluzol zu bestimmten Zeiten eingenommen werden?
      98
      -
      97
    • 165 Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei einer Depression?
      98
      -
      99
    • 166 Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei Angst und Unruhe?
      99
      -
      100
  • +
    XIV Fragen zu Möglichkeiten der Symptomlinderung
    101
    -
    114
    • 167 Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei einer Schlafstörung?
      101
      -
      100
    • 168 Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei Muskelkrämpfen?
      101
      -
      101
    • 169 Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei Faszikulationen?
      102
      -
      102
    • 170 Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei einer Spastik?
      103
      -
      103
    • 171 Was sind Spasmolytika?
      104
      -
      103
    • 172 Welche Nebenwirkungen haben Spasmolytika?
      104
      -
      104
    • 173 Wie funktioniert eine Spastik-Behandlung mit Botulinumtoxin?
      105
      -
      104
    • 174 Ist eine Botulinumtoxin-Behandlung schmerzhaft?
      105
      -
      105
    • 175 Welche Medikamente sind bei Speichelfluss wirksam?
      106
      -
      105
    • 176 Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei pathologischem Lachen oder Weinen?
      106
      -
      106
    • 177 Welche pharmakologischen Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei Atemanstrengung?
      107
      -
      107
    • 178 Was bedeutet »Doppeleffekt« in der Medikamentenbehandlung?
      108
      -
      107
    • 179 In welchen Situationen ist die Behandlung mit Benzodiazepinen sinnvoll?
      108
      -
      108
    • 180 In welchen Situationen ist die Behandlung mit Morphinen sinnvoll?
      109
      -
      108
    • 181 In welchen Situationen ist die Behandlung mit Sauerstoff sinnvoll?
      109
      -
      108
    • 182 In welchen Situationen ist die Behandlung mit Cannabis sinnvoll?
      109
      -
      110
    • 183 Wie kann eine Obstipation behandelt werden?
      111
      -
      110
    • 184 Wie kann eine Harnblasenstörung behandelt werden?
      111
      -
      111
    • 185 Welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen bei Schmerzen?
      112
      -
      111
    • 186 Ist die Einnahme von Vitaminen (Vitamin E, Vitamin B12) von Vorteil?
      112
      -
      112
    • 187 Ist die Einnahme von Kreatin von Vorteil?
      113
      -
      112
    • 188 Was bedeutet »Off-Label«-Medikation?
      112
      -
      114
  • +
    XV Fragen zur Ernährung bei ALS
    115
    -
    133
    • 189 Wie kommt es zum Gewichtsverlust bei der ALS?
      115
      -
      114
    • 190 Welche Abstufungen der Mangelernährung sind zu unterscheiden?
      115
      -
      115
    • 191 Kann eine Mangelernährung auch ohne Schluckstörung entstehen?
      116
      -
      115
    • 192 Wie häufig ist eine Schluckstörung?
      116
      -
      115
    • 193 Wie verläuft die Schluckstörung?
      116
      -
      116
    • 194 Welche Bedeutung hat die Ernährung für die Verlaufsprognose?
      117
      -
      117
    • 195 Was ist ein kritisches Gewicht bei der ALS?
      118
      -
      117
    • 196 Stimmt es, dass ALS-Patienten einen besonders hohen Energiebedarf haben?
      118
      -
      118
    • 197 Was ist unter einer negativen Energiebilanz zu verstehen?
      119
      -
      118
    • 198 Wie wird der Energiebedarf bei der ALS errechnet?
      119
      -
      119
    • 199 Welche Anpassungen in der Nahrungsauswahl sind bei einer Schluckstörung zu beachten?
      120
      -
      119
    • 200 Welche Anpassungen in der Nahrungszubereitung sind bei einer Schluckstörung zu beachten?
      120
      -
      120
    • 201 Welche Anpassungen während der Mahlzeiten sind bei einer Schluckstörung zu beachten?
      121
      -
      121
    • 202 Was ist unter Dysphagie-Produkten zu verstehen?
      122
      -
      121
    • 203 Was ist eine »Trinknahrung«?
      122
      -
      121
    • 204 Kann eine Trinknahrung ärztlich verordnet werden?
      122
      -
      122
    • 205 Wie ist die Verträglichkeit von Trinknahrung einzuschätzen?
      123
      -
      122
    • 206 Was ist eine PEG?
      123
      -
      122
    • 207 Ist eine PEG-Anlage ambulant möglich?
      123
      -
      123
    • 208 Wann ist der »richtige« Zeitpunkt für eine PEG?
      124
      -
      123
    • 209 Wie lange kann ich eine PEG »hinausschieben«?
      124
      -
      124
    • 210 Wie risikovoll ist eine PEG?
      125
      -
      125
    • 211 Ist eine PEG schmerzhaft?
      126
      -
      125
    • 212 Kann ich nach Anlage einer PEG weiter essen?
      126
      -
      126
    • 213 Kann ich mit einer PEG-Sonde baden gehen oder duschen?
      127
      -
      127
    • 214 Kann ich mit einer PEG-Sonde auf Reisen gehen?
      128
      -
      127
    • 215 Woraus besteht eine Sondennahrung?
      128
      -
      127
    • 216 Kann ich mein »eigenes« Essen über die PEG-Sonde verabreichen?
      128
      -
      128
    • 217 Ist eine Gewichtszunahme nach PEG-Anlage möglich?
      129
      -
      129
    • 218 Können Medikamente über eine PEG verabreicht werden?
      130
      -
      129
    • 219 Was ist eine Ernährungspumpe?
      130
      -
      130
    • 220 Wie lange hält eine PEG-Sonde?
      131
      -
      130
    • 221 Kann ich eine PEG-Sonde wieder entfernen lassen?
      131
      -
      131
    • 222 Was ist ein Port und in welchen Situationen ist ein Portkatheter sinnvoll?
      132
      -
      131
    • 223 Was ist eine nasogastrale Sonde und in welchen Situationen ist diese »Magensonde« sinnvoll?
      132
      -
      132
    • 224 Gibt es Medikamente gegen unerwünschten Gewichtsverlust?
      132
      -
      133
  • +
    XVI Fragen zur Beatmungstherapie
    134
    -
    159
    • 225 Wie kann bei der ALS eine Atemfunktionsstörung entstehen?
      134
      -
      133
    • 226 Was bedeutet Hypoventilation?
      134
      -
      134
    • 227 Was bedeuten Vitalkapazität (VK), FVC oder SVC?
      135
      -
      134
    • 228 Welche Relevanz hat die Vitalkapazität?
      135
      -
      134
    • 229 Wie zeigt sich eine Hypoventilation?
      135
      -
      134
    • 230 Welche Behandlungsmöglichkeiten sind bei einer Hypoventilation möglich?
      135
      -
      135
    • 231 Was ist eine Maskenbeatmung?
      136
      -
      136
    • 232 Was bedeutet »NIV«?
      137
      -
      136
    • 233 Wann ist eine Maskenbeatmung notwendig und sinnvoll?
      137
      -
      137
    • 234 Wie und wo erfolgt die Anpassung einer Maskenbeatmung?
      138
      -
      138
    • 235 Welcher Nutzen ist von einer Maskenbeatmung zu erwarten?
      139
      -
      139
    • 236 Wie viele Stunden pro Tag ist eine Maskenbeatmung erforderlich?
      140
      -
      139
    • 237 Welche Belastungen der Maskenbeatmung sollten abgewogen werden?
      140
      -
      140
    • 238 Kann eine Maskenbeatmung von Nachteil sein?
      141
      -
      140
    • 239 Was sind die möglichen Schwierigkeiten einer Maskenbeatmung?
      141
      -
      141
    • 240 Wie lange kann eine Maskenbeatmung durchgeführt werden?
      142
      -
      142
    • 241 Welche Nebenwirkungen hat die Maskenbeatmung?
      143
      -
      143
    • 242 Kann ich auf eine Maskenbeatmung verzichten?
      144
      -
      144
    • 243 Was bedeuten »Sekretverhalt« und »Sekretmanagement«?
      145
      -
      145
    • 244 Was bedeutet »Hustendefizienz«?
      146
      -
      146
    • 245 Was ist ein Hustenassistent?
      147
      -
      146
    • 246 Welche Bedeutung hat ein Hustenassistent in der ALS-Behandlung?
      147
      -
      147
    • 247 Wie oft sollte ich einen Hustenassistenten anwenden?
      148
      -
      147
    • 248 Was bedeutet »invasive Beatmungstherapie«?
      148
      -
      148
    • 249 Was ist eine Trachealkanüle?
      149
      -
      148
    • 250 Wird eine invasive Beatmungstherapie nur im Notfall eingeleitet?
      149
      -
      149
    • 251 Werden die Kosten der invasiven Beatmung von den Krankenkassen übernommen?
      150
      -
      149
    • 252 Wie häufig werden ALS-Patienten mit einer invasiven Beatmung behandelt?
      150
      -
      150
    • 253 Wie ist die unterschiedliche Häufigkeit der invasiven Beatmung innerhalb von Deutschland und Europa zu erklären?
      151
      -
      151
    • 254 Was sind mögliche »Nebenwirkungen« einer invasiven Beatmung?
      152
      -
      152
    • 255 Was sind die »Gegenargumente« einer invasiven Beatmung?
      153
      -
      153
    • 256 Was sind die begrenzenden Faktoren einer invasiven Beatmung?
      154
      -
      154
    • 257 Wie lange ist ein Leben mit invasiver Beatmung möglich?
      155
      -
      155
    • 258 Welche Symptome der Atemfunktionsstörung können ohne Beatmungsgeräte gelindert werden?
      156
      -
      155
    • 259 Wie findet eine palliativmedizinische Behandlung bei einer Atemanstrengung statt?
      156
      -
      156
    • 260 Welche Medikamente können bei einer Einengung der Atemwege eingesetzt werden?
      157
      -
      156
    • 261 In welchen Situationen ist die Gabe von Morphinen hilfreich?
      157
      -
      156
    • 262 In welchen Situationen ist die Gabe von Sauerstoff hilfreich?
      157
      -
      157
    • 263 Was bedeutet Therapiebegrenzung in der Beatmungstherapie?
      158
      -
      157
    • 264 Was bedeutet Therapiezieländerung in der Beatmungstherapie?
      158
      -
      157
    • 265 Ist die Beendigung von Beatmungstherapie statthaft?
      157
      -
      159
  • +
    XVII Fragen zur Physio- und Ergotherapie sowie Logopädie
    160
    -
    180
    • 266 Was sind Heilmittel?
      160
      -
      159
    • 267 Was ist die Zielstellung von Physiotherapie bei der ALS?
      160
      -
      161
    • 268 Gibt es eine ALS-spezifische Physiotherapie?
      162
      -
      162
    • 269 Kann Physiotherapie bei der ALS schädlich sein?
      163
      -
      163
    • 270 Kann eine körperliche Belastung schädlich sein?
      164
      -
      163
    • 271 Können motorische Einschränkungen durch eine Physiotherapie verbessert werden?
      164
      -
      164
    • 272 Welchen Einfluss hat Wärme auf die Muskulatur?
      165
      -
      164
    • 273 Was ist Wärmetherapie?
      165
      -
      165
    • 274 Welche Häufigkeit und Dauer der Physiotherapie ist empfehlenswert?
      166
      -
      166
    • 275 Wann ist eine Physiotherapie im Hausbesuch erforderlich?
      167
      -
      166
    • 276 Gibt es Physiotherapeuten, die auf ALS spezialisiert sind?
      167
      -
      167
    • 277 Was ist eine palliative Physiotherapie?
      168
      -
      167
    • 278 Gibt es Gründe, auf eine Physiotherapie zu verzichten?
      168
      -
      168
    • 279 Was eine Ergotherapie?
      169
      -
      168
    • 280 Was ist die Zielstellung von Ergotherapie bei der ALS?
      169
      -
      169
    • 281 Was ist bei der Ergotherapie zu erwarten?
      170
      -
      170
    • 282 Welche Häufigkeit und Dauer der Ergotherapie ist empfehlenswert?
      171
      -
      170
    • 283 Welche Hilfestellung geben Ergotherapeuten bei der Anpassung von Hilfsmitteln?
      171
      -
      171
    • 284 Kann eine Ergotherapie im Krankheitsverlauf beendet werden?
      172
      -
      172
    • 285 Was ist Logopädie?
      173
      -
      172
    • 286 Was ist die Zielstellung von Logopädie bei der ALS?
      173
      -
      173
    • 287 Welche Häufigkeit und Dauer der Logopädie ist empfehlenswert?
      174
      -
      174
    • 288 Gibt es eine ALS-spezifische Logopädie?
      175
      -
      174
    • 289 Welche Hilfestellung geben Logopäden bei der Anpassung von Hilfsmitteln?
      175
      -
      175
    • 290 Kann eine Logopädie im Krankheitsverlauf beendet werden?
      176
      -
      175
    • 291 Worauf ist bei der Wahl einer Therapiepraxis zu achten?
      176
      -
      176
    • 292 Was ist eine Lymphdrainage?
      177
      -
      177
    • 293 Was ist ein Kompressionsstrumpf?
      178
      -
      178
    • 294 Was sind Zeichen der körperlichen Überlastung bei der ALS?
      179
      -
      179
    • 295 Wo liegt die körperliche Belastungsgrenze bei der ALS?
      179
      -
      180
  • +
    XVIII Fragen zur Hilfsmittelversorgung
    181
    -
    197
    • 296 Was sind Hilfsmittel?
      181
      -
      181
    • 297 Was ist unter Assistenztechnologie zu verstehen?
      182
      -
      181
    • 298 Was ist eine Orthese?
      182
      -
      182
    • 299 Was ist eine zervikale Orthese?
      183
      -
      183
    • 300 Was ist eine Peroneusorthese?
      184
      -
      184
    • 301 Was ist eine Lagerungsorthese?
      185
      -
      185
    • 302 Was ist eine Rumpforthese?
      186
      -
      186
    • 303 Kann das Tragen einer Orthese zu einer Zunahme des Muskelabbaus führen?
      187
      -
      186
    • 304 Was sind mögliche »Nebenwirkungen« von Orthesen?
      187
      -
      187
    • 305 Warum können Orthesen so teuer sein?
      188
      -
      187
    • 306 Was ist ein Aktivrollstuhl?
      188
      -
      187
    • 307 Was ist der Unterschied zwischen einem Schieberollstuhl und einem Aktivrollstuhl?
      188
      -
      188
    • 308 Ist die Zurüstung eines Elektroantriebs zum Faltrollstuhl sinnvoll?
      189
      -
      188
    • 309 Was ist ein Multifunktionsrollstuhl?
      189
      -
      189
    • 310 Was ist ein Elektrorollstuhl?
      190
      -
      189
    • 311 Was ist ein Indoor-Elektrorollstuhl?
      190
      -
      190
    • 312 Was ist ein Elektrorollstuhl mit Sonderfunktionen?
      191
      -
      190
    • 313 Warum kann es sinnvoll sein, mehrere Rollstühle zu nutzen?
      191
      -
      191
    • 314 Führt der Gebrauch eines Rollstuhls zu einem schnelleren Fortschreiten der ALS?
      192
      -
      191
    • 315 Was ist ein »Bewegungstrainer«?
      192
      -
      192
    • 316 Was ist eine elektronische Kommunikationshilfe?
      193
      -
      192
    • 317 Was ist eine Kopf-, Kinn- oder Augensteuerung?
      193
      -
      193
    • 318 Was ist eine Umfeldsteuerung?
      194
      -
      193
    • 319 Was ist ein Armroboter?
      194
      -
      194
    • 320 Was ist ein Essroboter?
      195
      -
      194
    • 321 Was ist eine Transferhilfe?
      195
      -
      195
    • 322 Wie erfolgreich ist ein Widerspruch zur Hilfsmittelversorgung bei Krankenkassen?
      196
      -
      195
    • 323 Warum ist die Veranlassung der Hilfsmittelversorgung über ein spezialisiertes ALS-Zentrum von Vorteil?
      196
      -
      196
    • 324 Welche Bedeutung hat ein »Versorgungsmanagement«?
      196
      -
      197
  • +
    XIX Fragen zur Teilhabe, dem Sozialleben und zu Grundsatzentscheidungen
    198
    -
    212
    • 325 Kann ich trotz ALS »alles« essen?
      198
      -
      197
    • 326 Kann ich trotz ALS Alkohol trinken?
      198
      -
      198
    • 327 Kann ich trotz ALS weiter berufstätig sein?
      199
      -
      198
    • 328 Kann ich trotz ALS verreisen?
      199
      -
      199
    • 329 Kann ich trotz ALS weiterhin Sport treiben?
      200
      -
      200
    • 330 Wie wirkt sich ALS auf die Sexualität aus?
      201
      -
      201
    • 331 Wie wirkt sich ALS auf Beziehungen und Partnerschaft aus?
      202
      -
      202
    • 332 Kann ich trotz ALS eine Schwangerschaft austragen und ein Kind bekommen?
      203
      -
      202
    • 333 Welche pflegerische Unterstützung ist notwendig und erhältlich?
      203
      -
      203
    • 334 Kann ich in meiner bisherigen Wohnung bleiben?
      204
      -
      204
    • 335 Welche Anforderungen stellt die ALS an eine barrierefreie Wohnung?
      205
      -
      204
    • 336 Was ist eine Patientenverfügung?
      205
      -
      205
    • 337 Für welche Situation eine Patientenverfügung sinnvoll?
      206
      -
      205
    • 338 Was ist eine Vorsorgevollmacht?
      206
      -
      206
    • 339 Was bedeuten »Therapiebegrenzung« und »Behandlungsabbruch «?
      207
      -
      207
    • 340 Sind ein Nahrungsverzicht und der Abbruch von Ernährungstherapie statthaft?
      208
      -
      208
    • 341 Welche Möglichkeiten der Sterbehilfe bestehen in Deutschland?
      209
      -
      208
    • 342 Wie kann ich eine psychologische Betreuung erhalten?
      209
      -
      209
    • 343 Woran sterben Menschen mit ALS, die bereits eine künstliche Ernährung und Beatmungstherapie erhalten?
      210
      -
      209
    • 344 In welcher Situation kommt eine Palliativstation infrage?
      210
      -
      210
    • 345 Was ist ein Palliativ-Team?
      211
      -
      210
    • 346 In welcher Situation kommt ein Hospiz infrage?
      210
      -
      212
  • +
    XX Fragen zur Zukunft der ALS-Therapie und Forschung
    213
    -
    219
    • 347 Wann ist mit einer wirksamen ALS-Therapie oder sogar Heilung zu rechnen?
      213
      -
      213
    • 348 Wie ist der Stand der ALS-Grundlagenforschung?
      214
      -
      213
    • 349 Wie findet ALS-Grundlagenforschung statt?
      214
      -
      214
    • 350 Was sind klinische Studien?
      215
      -
      214
    • 351 Was bedeuten Studien der »Phase 1«, »Phase 2« oder »Phase 3«?
      215
      -
      215
    • 352 Was bedeutet »doppelblinde« und »placebokontrollierte« Studie?
      216
      -
      215
    • 353 Was bedeutet »Versorgungsforschung«?
      216
      -
      215
    • 354 Sollte ich an einer klinischen Studie teilnehmen?
      216
      -
      216
    • 355 Was bedeutet es, an einer klinischen Studie teilzunehmen?
      217
      -
      216
    • 356 Welche Rolle spielt Gentherapie bei der ALS in der Zukunft?
      217
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      217
    • 357 Was sind ALS-Biomarker und welche Bedeutung haben sie für die Forschung?
      218
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      217
    • 358 Wie kann ich an Biomarker-Forschung teilnehmen?
      218
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    • 359 Wie kann ich zur ALS-Forschung beitragen?
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  • Weiterführende Links
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Prof. Dr. Thomas Meyer ist Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité - Universitätsmedizin Berlin. Seit 1991 beschäftigt er sich mit der ALS. Forschungsaufenthalte führten ihn an das California Pacific Medical Center in San Francisco, an die Mount Sinai School of Medicine in New York sowie an das Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin in Berlin. Seine neurologische Ausbildung absolvierte er an der Charité sowie an der Universität Ulm. Seine Promotion und Habilitation widmeten sich molekular-genetischen Fragestellungen bei der ALS. 2002 gründete er an der Charité die ALS-Ambulanz, die sich zu einem spezialisierten Versorgungs- und Studienzentrum entwickelt hat. Er ist Mitgründer der Versorgungs- und Forschungsplattform "Ambulanzpartner" und Autor zahlreicher wissenschaftlicher Veröffentlichungen zur ALS.